L’association du mois : EndoFrance

S’engager pour une cause

C’est une volonté depuis la création de Néholys : se battre pour les causes qui nous tiennent à coeur. Depuis le mois de juin nous mettons en place « 1Mois1Association » : chaque mois nous ferons un don à une association différente. Chacune d’entre elle correspondant à un combat ou une cause qui résonne en nous. Ce sera l’occasion de mieux faire connaître certaines d’entre elles, voire même de vous les faire découvrir.

15 Novembre – 14 Décembre : EndoFrance

Qui sont-ils ?

Reconnue d’intérêt général, l’association EndoFrance a été créée en 2001.  L’équipe qui anime EndoFrance est composée majoritairement de femmes atteintes d’endométriose qui offrent leur temps de manière entièrement bénévole. L’association est accompagnée d’un comité scientifique (composé de professeurs d’université et de médecins experts dans la prise en charge de la maladie) destiné à mettre à disposition de l’association et de ses adhérentes la meilleure information scientifique sur l’endométriose. Ce comité permet également la sensibilisation des étudiants en médecine pour un meilleur diagnostic.

Que font-ils ?

EndoFrance, lutte contre l’endométriose et a pour vocation de diffuser de l’information fiable sur l’endométriose.

Son slogan : Soutenir, Informer, Agir.

Soutenir les femmes et leur entourage, en leur offrant des espaces de paroles et soutenir la recherche dédiée.

Informer le grand public en organisant des tables rondes et conférences avec des médecins et professionnels de santé.

Agir en menant des actions de sensibilisation et d’information (publication d’un livre, rédaction d’un chapitre des recommandations publiées par la HAS).

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’association donne cette définition de la maladie : « L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. »

Il est important de savoir que cette maladie est complexe car elle ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre.

L’endométriose en quelques chiffres

• Cette maladie touche 1 femme sur 10 en âge de procréer
• Il faut 7 ans en moyenne pour diagnostiquer la maladie
• 70% des femmes touchées souffrent de douleurs chroniques invalidantes
• 40% d’entre elles rencontrent des problèmes d’infertilité
• Aujourd’hui il existe zéro traitement spécifique à l’Endométriose

Les actions d’EndoFrance

• Les évènements

Au commencement, l’association militait pour « faire sortir la maladie de l’ombre ». Dorénavant les médias parlent de plus en plus de l’endométriose et des personnalités évoquent publiquement leur maladie (comme Laëtitia Milot, marraine de l’association). En région, l’association organise des actions ayant pour but de soutenir et informer le grand public et les patientes (ex : rencontres amicales, tables rondes, conférences..).

• La recherche

Comme énoncé plus tôt, il n’existe actuellement aucun traitement spécifique à l’Endométriose. EndoFrance participe donc au co financement de six projets de recherche clinique dédiés à l’endométriose, à ce jour cette contribution s’élève à hauteur de 50 000 €.

Parallèlement, l’association défend la création et labellisation de centres dédiés à l’endométriose dans toutes les régions de France.

• Actions auprès des ministres

EndoFrance mène également son combat auprès des pouvoirs publics en entamant le dialogue et en menant des réflexions communes sur des projets de lois. Ces collaborations sont importantes pour permettre aux associations de communiquer sur la maladie (campagnes nationales de sensibilisation, campagnes d’affichage dans les hôpitaux…), mais aussi sensibiliser les infirmières scolaires et l’ensemble des professionnels de santé.

Pour plus d’informations rendez-vous sur le site d’EndoFrance.